Mes de las Enfermedades Poco Frecuentes en el Garrahan

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El hospital pediátrico del barrio de Parque Patricios transita el denominado Mes de las enfermedades poco frecuentes y para ello el Garrahan diseña tratamientos personalizados para disminuir el dolor y mejorar la calidad de vida de niños, niñas y adolescentes con displasias esqueléticas.

En base a testeos de los pacientes en seguimiento, el servicio de Crecimiento y Desarrollo del Garrahan aplica tratamientos individuales para disminuir el dolor y mejorar el impacto en la funcionalidad.

El servicio de Crecimiento y Desarrollo del Hospital Garrahan ayuda a las familias de pacientes con displasias esqueléticas a diseñar y optimizar las actividades de la vida diaria para disminuir el dolor y mejorar su calidad de vida. La estrategia se basó en la implementación de testeos cuyos resultados arrojaron que un 70% de este grupo de personas padece dolor y un 90% fatiga.

Virginia Fano jefa de Crecimiento y Desarrollo del Hospital Garrahan, expresó “El grupo multidisciplinario de displasias esqueléticas trabaja junto a las familias para disminuir los padecimientos de las niñas y niños. Esta investigación nos permite, en la consulta y en poco tiempo, reconocer algunos síntomas y dar recomendaciones que aumenten su participación en la vida social y escolar. De esa manera se puede mejorar la calidad de vida”, dijo la

Las displasias esqueléticas son enfermedades de causa genética que se acompañan de baja estatura o desproporción. Quienes tienen estas condiciones muchas veces naturalizan el dolor y la fatiga. El servicio sistematizó las percepciones de los pacientes acerca del dolor y los síntomas para evaluarlos en relación a su impacto en la movilidad.

Las más de 400 enfermedades que componen las displasias esqueléticas son clasificadas en grupos y consideradas raras por su baja prevalencia. En su mayoría, tienen una base genética y se detectan durante el embarazo. El denominador común es que afecta el crecimiento: la calidad o la forma del hueso. Las más frecuentes son la osteogénesis imperfecta, la acondroplasia y la exostosis múltiple.

Detectar la sintomatología en pacientes con displasias esqueléticas permite abordar distintas perspectivas para tratarlos de forma individual: farmacológicamente, a través de terapias físicas o, entre otras, incorporando dispositivos de asistencia como bastón, andador o sillas de ruedas. “Es posible que, si la persona tiene una marcha muy alterada o mecánicamente muy difícil, esto le genere un trastorno”.

por su parte explicó Rosario Ramos Mejía, médica de Crecimiento y Desarrollo que encabeza la iniciativa explicó “Nuestro objetivo es ampliar el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes esqueléticas en distintos ámbitos. Uno de los propósitos es crear redes de atención que eviten el desamparo y la estigmatización de este grupo de personas para que tengan un acceso integral a la salud, se empoderen y esto los ayude en la toma de decisiones”, añadió la médica, y agregó: “A su vez, se busca concientizar y sensibilizar a la comunidad en general respecto a su importancia y prevalencia”.

A su vez, permite que el dolor sea tratado al igual que los otros aspectos con los que el Hospital aborda los tratamientos de las niñas, niños y adolescentes con displasias esqueléticas: funcionalidad, movilidad, escolaridad, aspectos sociales, crecimiento y complicaciones ortopédicas y neuroquirúrgicas, entre otras.

El consultorio multidisciplinario de displasias esqueléticas, coordinado por el servicio de Crecimiento y Desarrollo, funciona como tal desde 1998: “Trabajamos con un modelo de construcción cooperativa, abordando distintos aspectos para lograr una mirada integral de las niñeces con enfermedades poco frecuentes y sus familias. El foco está en maximizar la autonomía, funcionalidad y autogestión reconociendo las diversidades y variaciones individuales”, concluyó la especialista.

 

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