El hospital pediátrico del barrio porteño de Parque Patricios organizó un nuevo encuentro anual de niños y adolescentes con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
En el marco del Día Mundial de las Personas de Talla Baja, el Garrahan organizó un nuevo encuentro donde reunió a niños y adolescentes con esta condición. De la jornada participaron las familias y especialistas de diferentes equipos de salud.
Como todos los años, el servicio de Crecimiento y Desarrollo del Garrahan organizó el viernes una nueva reunión de pacientes con acondroplasia y displasias esqueléticas y sus familias. Durante toda la jornada, profesionales de diferentes especialidades abordaron temáticas como la importancia de la actividad física, el autocuidado, la funcionalidad y los derechos, entre otras cosas.
“Estas enfermedades, al ser poco conocidas, pueden generar incertidumbre y aislamiento, por lo que establecer una red de apoyo y colaboración es fundamental y estas reuniones favorecen en ese sentido”, aseguró Mariana del Pino, jefa del servicio de Crecimiento y Desarrollo.
La acondroplasia es un tipo de displasia esquelética. Un trastorno genéticamente determinado en donde ocurre una inhibición o un defecto en el crecimiento de los huesos largos: las personas que tienen esta condición son de baja estatura. La frecuencia es de 1 en 25 mil recién nacidos, lo que significa que nacen 30 niñas o niños por año con esta patología.
El Garrahan es centro de referencia en el tratamiento de esta enfermedad. Trabaja de forma interdisciplinaria con especialistas en crecimiento, genética y kinesiología, entre otras especialidades. El registro total de pacientes atendidos desde los comienzos del Hospital asciende a 2256 niños con displasias esqueléticas, de los cuales 519 tienen acondroplasia.
Las reuniones que se hacen en el Hospital con este grupo de pacientes y sus familias ofrecen múltiples beneficios para los niños y su contexto, pero además “constituyen un espacio de intercambio entre profesionales sobre cómo abordar diferentes aspectos médicos y actualizarse sobre los avances en tratamientos”, según remarcó Del Pino.
Uno de los puntos destacados de la jornada estuvo asociado con la participación de Ezequiel Correas Espeche, coordinador del Programa de Actividad Física para Niños y Adolescentes del Hospital, que explicó los beneficios de la actividad física en pacientes con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
“Sabemos que la actividad física retrasa la elevación de la tensión arterial y reduce el riesgo de mortalidad prematura, de hipertensión, osteoporosis. Además, evita los mecanismos específicos de la pérdida de fuerza muscular, a la vez que impacta en el tamaño, fuerza y capacidad aeróbica del músculo esquelético, entre otras cosas”, sostuvo el profesional.
También, con la participación de la médica de Crecimiento y Desarrollo Sofía Chiaramonte, se habló de funcionalidad. Conocer y comprender las adaptaciones que deben ser consideradas para favorecer la autonomía y los cuidados necesarios que se requieren durante todo el desarrollo, teniendo en cuenta las particularidades de cada niño, es fundamental. A su vez, destacaron el valor de poner en práctica los mecanismos que fomenten la participación social, recreativa y deportiva.
La actividad estuvo atravesada por tópicos como los derechos de la niñez —con la participación de Esperanza Paciaroni, expaciente del Hospital —, trastornos del sueño en displasias esqueléticas —a cargo de la neumonóloga María José Guerdile— y hubo intercambio de experiencias, espacios específicos de charla para adultos y juegos para niños y adolescentes.
